സന്തോഷ്, സൂസൻ, മക്കളായ സാറ, കാലിബ്, ഫിലിപ്പ്
ആദ്യ പുത്രനെ കൊന്നുകളയാൻ വിധിച്ച വൈദ്യശാസ്ത്രത്തോടു പൊരുതി ജയിച്ച അമ്മ. പാതി മുറിഞ്ഞ ചുണ്ടുകളിൽ പുഞ്ചിരിയും ആത്മവിശ്വാസവും നൽകി വെളിച്ചം നിറച്ചത് മകനു മാത്രമല്ല, മുഖവൈകല്യങ്ങളുളള ഇരുന്നൂറോളം പേർക്ക്...
അന്ന് ഫിലിപ്പിന് ആറുവയസ്സ്. ഒരു ദിവസം സന്ധ്യയ്ക്കു യുഎസ്സിലെ വീട്ടിൽ ഒരു ടെലിവിഷൻ ഡോക്യുമെന്ററി കണ്ടുകൊണ്ടിരിക്കുകയായിരുന്നു ഞാനും ഭർത്താവ് സന്തോഷും. ഇന്തോനീഷ്യയിൽ നടന്ന ഒരു സംഭവമാണ് ഉള്ളടക്കം. പിളർന്ന ചുണ്ടുകളും കൂട്ടി യോജിപ്പിച്ച താടിയുമായി ജനിച്ച ഒരു പെൺകുട്ടി. അവളെ അവർ നാടു കടത്തുകയാണ്. ദൈവകോപം എന്നും ദു:ശ്ശകുനം എന്നും ആണ് ആ പെൺകുട്ടിയെ അവർ വിളിക്കുന്നത്. ഉള്ളിൽ കൂർത്ത ഒരു മുള്ളു തറഞ്ഞുകയറും പോലെ വേദനയായി മാറി ആ കാഴ്ച ഞങ്ങൾക്ക്. മടിയിലിരുന്ന ഫിലിപ്പിനെ ഞാൻ ചേർത്തു പിടിച്ചു. അവനെപ്പോലെ ജനിച്ച ഒരു കുഞ്ഞ്. വൈകല്യങ്ങളുമായി ജനിക്കുന്നവര്ക്ക് മരണം വിധിക്കാൻ മറ്റുള്ളവർക്ക് ആരാണ് അധികാരം കൊടുത്തത്? ഞങ്ങളുടെ കുഞ്ഞിനെ ജനിക്കും മുമ്പേ മരിക്കാൻ വിധിച്ചപ്പോള് അതിന് തയാറായിരുന്നെങ്കിൽ അവൻ ഇങ്ങനെ എന്റെ മടിയിലിരുന്ന് ചിരിക്കുമായിരുന്നോ?
പതിനഞ്ച് വർഷങ്ങൾക്കു മുമ്പ് ഒരു മാർച്ച് മാസത്തിലെ ആദ്യ ദിവസങ്ങളില് ഒന്നായിരുന്നു അത്. ഒരു കുഞ്ഞിന്റെ അമ്മയാകാൻ പോകുന്നു എന്ന് അറിഞ്ഞ ശേഷമുള്ള ആദ്യത്തെ അൾട്രാ സൗണ്ട് സ്കാനിങ്. കുഞ്ഞ് ആണാണോ പെണ്ണാണോ, അറിയാനുളള ആഗ്രഹം എന്റെ അച്ഛന്റെയും അമ്മയുടെയും വാക്കുകളില് തെളിഞ്ഞു നിന്നു. എന്റെ മനസ്സു പറഞ്ഞു, ആൺകുട്ടി.
ഞാൻ ജനിച്ചതും വളർന്നതും അമേരിക്കയിലാണ്. സന്തോഷ് ബാംഗ്ലൂരും. വിവാഹശേഷം ഞങ്ങൾ യുഎസ്സിൽ താമസമായി. ഞാൻ അന്ന് നഴ്സ് എയ്ഡായി ജോലി നോക്കുന്നു. സന്തോഷ് ടെലിമാർക്കറ്റർ. എന്റെയും സന്തോഷിന്റെയും സ്നേഹത്തിൽ ദൈവത്തിന്റെ അനുഗ്രഹം, അതാണ് ഞങ്ങളുടെ ആദ്യത്തെ കുഞ്ഞ്. സ്കാനിങ് റിപ്പോർട്ടുകൾക്കായി അമേരിക്കയിലെ ആ ആശുപത്രി വരാന്തയില് കാത്തിരിക്കുമ്പോൾ അവന്റെ വരവിനു വേണ്ടി തുടിക്കുകയായിരുന്നു എന്റെ മനസ്സ്.
സ്വപ്നങ്ങളിൽ നിഴൽ വീഴുന്നു
ഡോക്ടറിന്റെ മുന്നിൽ ഇരിക്കുമ്പോൾ അദ്ദേഹം ഒട്ടും സംശയിക്കാതെ പറഞ്ഞു. ‘നമുക്കെല്ലാവർക്കും ഇഷ്ടം പെർഫെക്ട് ആയ റിപ്പോർട്ടുകൾ കാണാനാണ്. പക്ഷേ ഇത് അങ്ങനെയല്ല’.
അദ്ദേഹം ‘ഹൈ റിസ്ക്’ ഗൈനക്കോളജിസ്റ്റിനെ എനിക്കു സജസ്റ്റ് ചെയ്തു. കുറച്ചു നേരത്തേക്കു എനിക്ക് അനങ്ങാൻ കഴിഞ്ഞില്ല. എന്റെ അമ്മ വിതുമ്പി കരയാൻ തുടങ്ങിയിരുന്നു. ആശുപത്രിയുടെ നീളൻ ഇടനാഴിയിലൂടെ പരിഭ്രമിച്ച് ഓടുമ്പോൾ കുഞ്ഞിന്റെ ഹൃദയത്തിൽ ഒരു ദ്വാരമുണ്ട് എന്നും അണ്ണാക്ക് ഒട്ടിപോയിരിക്കുകയാണെന്നും മാത്രമേ ഞാന് മനസ്സിലാക്കിയിരുന്നുള്ളൂ. കുഞ്ഞിന് മുച്ചുണ്ട് ഉണ്ടെന്നും അവർ പറഞ്ഞു.
പക്ഷേ, പുതിയതായി കണ്ട ഡോക്ടറിനും ആശ്വാസം തരുന്ന ഒന്നും പറയാനില്ല. ‘കുഞ്ഞിന്റെ മുഖത്തിന്റെ വലതു വശം മുഴുവനായും കോടിയിരിക്കുകയാണ്. കുടൽ വാരിയെല്ലുകൾക്കിടയിലേക്ക് കയറി ഇരിക്കുന്നു. ഇതുമൂലം ശ്വാസകോശത്തിന്റെ വികാസം സംഭവിക്കില്ല. ജനിച്ചു വീണാലും ഈ കുഞ്ഞ് ജീവിക്കാൻ സാധ്യത കുറവ്. മാത്രമല്ല അമ്മയുടെ ആരോഗ്യത്തേയും ബാധിക്കാം. അബോർഷൻ ആണു നല്ലത്.’ ഒന്നും പറയാതെ ഞാൻ അവിടെ നിന്നിറങ്ങി. ‘അടുത്ത സ്കാനിങ് വരെ കാത്തിരിക്കാം’ എന്നേ സന്തോഷിനും ഡോക്ടറോട് പറയാനുളളായിരുന്നു.
ആദ്യത്തെ കുഞ്ഞ്, ഞങ്ങൾക്ക് അവനെ വേണമായിരുന്നു. സന്തോഷിനും. എങ്ങനെ അവനെ വളർത്തും എന്നു ഞങ്ങൾക്ക് അറിയില്ലായിരുന്നു. പക്ഷേ അവന്റെ ജീവന് ഇല്ലാതാക്കില്ല എന്നു ഞങ്ങള് തീരുമാനിച്ചു. അദ്ഭുതങ്ങൾക്കായി ഞങ്ങൾ ദൈവത്തോട് അപേക്ഷിച്ചു. അടുത്ത സ്കാനിങ്ങിനായി ചെന്നപ്പോൾ വരുംവരായ്കകളെ കുറിച്ച് ഡോക്ടർ ഒരിക്കൽ കൂടി ബോധ്യപ്പെടുത്താൻ ശ്രമിച്ചു. ഞങ്ങൾക്ക് പിന്മാറാൻ കഴിയുമായിരുന്നില്ല. ഒടുവിൽ സ്കാനിങ് റൂമിലേക്ക്.
‘ഇറ്റ് ഈസ് എ മിറക്കിൾ’ റിപ്പോർട്ട് കണ്ട് ഡോക്ടർ അദ്ഭുതപ്പെട്ടു. സംഭവിച്ചത് അദ്ഭുതമായിരുന്നു. കുഞ്ഞിനു കുടൽ കൃത്യസ്ഥാനത്തായി. ബാക്കി പ്രശ്നങ്ങളെല്ലാം ശസ്ത്രക്രിയയിലൂടെ പരിഹരിക്കാവുന്നതായിരുന്നു. 2000 ജൂലൈ ഇരുപത്തിയേഴിന് എന്റെ ഫിലിപ്പ് ജനിച്ചു. പക്ഷേ, പരീക്ഷണങ്ങൾ വിട്ടൊഴിഞ്ഞില്ല. കുഞ്ഞിനു തലച്ചോറിൽ അപാകതകൾ, ഹൃദയത്തിനും വൃക്കയ്ക്കും തകരാറുകൾ. മുറിഞ്ഞ ചുണ്ടുകൾ.....പക്ഷേ, ഫിലിപ്പ് ജീവിക്കാനായി ജനിച്ചു എന്ന് ഞാൻ ഉറപ്പിച്ചു.
രണ്ടാഴ്ചകൾക്കുളളിൽ ആദ്യ സർജറി. ഓരോ ആഴ്ചയിലുമുളള ആശുപത്രി സന്ദർശനം. ഫിലിപ്പിനേക്കാൾ വേദന ഞങ്ങൾക്കായിരുന്നു. അവന്റെ കൈകൾ രണ്ടും ഞങ്ങൾ കെട്ടിയിട്ടു. അവൻ അറിയാതെ മുഖത്തു മാന്തിയാൽ സ്റ്റിച്ചുകൾ തുന്നിച്ചേർത്ത അവന്റെ മുഖം ചോരയിൽ കുതിരുമായിരുന്നു. ഒരു നിമിഷത്തെ അശ്രദ്ധ പോലും ഡോക്ടര്മാരുടെ പരിശ്രമങ്ങളെ നിഷ്ഫലമാക്കും. അവനെ നോക്കാനായി ഞാനും സന്തോഷും ഷിഫ്റ്റുകൾ മാറി മാറി നോക്കി. ഞങ്ങളുടെ കഷ്ടപ്പാടു കണ്ട് സന്തോഷിന്റെ അച്ഛനമ്മമാർ ഫിലിപ്പിനായി ജോലി ഉപേക്ഷിച്ചു.
ഫിലിപ്പ് ആറു മാസമുള്ളപ്പോൾ
പക്ഷേ, പ്രശ്നങ്ങൾ അവിടം കൊണ്ടും അവസാനിച്ചില്ല. തലച്ചോറിന്റെ അപാകത മൂലം കുഞ്ഞിനു ബുദ്ധിവികാസം സംഭവിക്കില്ല എന്നു ഡോക്ടർമാർ വിധി എഴുതി. ഫിലിപ്പ് മറ്റു കുഞ്ഞുങ്ങളെ പോലെ സംസാരിക്കുകയോ നടക്കുകയോ ചെയ്യില്ല എന്നായിരുന്നു അവരുടെ അനുമാനം. ഫിലിപ്പിനെ സ്പെഷല് സ്കൂളില് ചേര്ക്കാൻ അവർ ആവശ്യപ്പെട്ടു.
അവിടെ നിന്നുമാണു ചെറിയ ചെറിയ കാര്യങ്ങൾ പോലും ചെയ്യാന് അവൻ പഠിക്കുന്നത്. അഞ്ചാം വയസ്സിലാണു ഫിലിപ്പ് നടന്നു തുടങ്ങുന്നത്. അതോടെ സാധാരണ സ്കൂളിലേക്ക് മാറ്റി. പക്ഷേ, സ്പെഷൽ എഡ്യുക്കേഷൻ തുടർന്നു. കാര്യങ്ങളെ ശരിയായ രീതിയില് മനസ്സിലാക്കാനും നന്നായി സംസാരിക്കാനും അത് അവനെ സഹായിച്ചു. മറ്റുള്ളവരോടു നന്നായി ഇടപെടാൻ ആ മാറ്റം അവനെ സഹായിച്ചു.
22 സർജറികൾ... അനവധി സഹനങ്ങള്. ഇന്നു ഫിലിപ്പിനു 15 വയസ്സ്. കഴിഞ്ഞ ഏപ്രിലിൽ ഞങ്ങളുടെ പ്രാർത്ഥന ദൈവം ചെവിക്കൊണ്ടു. നിരവധി പരിശോധനകൾക്കു ശേഷം ഡോക്ടർമാർ അവനെ ‘സമ്പൂർണൻ’ എന്നു വിധി എഴുതി. അവന്റെ മാനസിക ബൗദ്ധിക നിലവാരം 15 വയസ്സുള്ള കുട്ടിയുടേതു തന്നെയാണു എന്നവർ തീർച്ചപ്പെടുത്തി. ഇന്നവൻ പഠിക്കുന്നതു രാജ്യത്തെ തന്നെ മികച്ച സ്കൂളുകളിൽ ഒന്നിലാണ്. ഇന്നിപ്പോൾ ഫിലിപ്പ് ഒരു പബ്ലിക് സ്പീക്കർ കൂടിയാണ്. തന്റെ അനുഭവം അവൻ പൊതു വേദികളിലും റേഡിയോയിലും ടെലിവിഷനിലും പങ്കുവയ്ക്കുന്നു. അബോർഷനെ തടയേണ്ടതിന് ജീവിക്കുന്ന തെളിവാണ് താൻ എന്ന് അവൻ മറ്റുള്ളവരെ ബോധ്യപ്പെടുത്തുന്നു.
സ്നേഹം പരിധികളില്ലാതെ...
ഫിലിപ്പിന് ആറു വയസുണ്ടായിരുന്നപ്പോൾ കണ്ട ആ ഡോക്യുമെന്ററി ജീവിതത്തെ മറ്റൊരു രീതിയിൽ മാറ്റിയിരുന്നു. ഇന്ത്യയിലെ ഉള്നാടൻ ഗ്രാമങ്ങളിൽ ആ ഡോക്യുമെന്ററിയിൽ കണ്ടതിനു സമാനമായ സാഹചര്യങ്ങൾ ഉണ്ടാകാമല്ലോ എന്ന ചിന്ത വല്ലാതെ അസ്വസ്ഥരാക്കിയിരുന്നു ഞങ്ങളെ. കുഞ്ഞുങ്ങൾ അവർ ചെയ്യാത്ത തെറ്റിനു ശിക്ഷിക്കപ്പെടണോ എന്ന ചിന്തയിൽ നിന്നാണ് ലവ് വിത്തൗട്ട് റീസൺ എന്ന പ്രസ്ഥാനം മനസ്സില് പിറവി എടുത്തത്.
മുഖവൈകല്യങ്ങളോടെ ജനിച്ചവരുടെ ഓപറേഷൻ സൗജന്യമായി ചെയ്തു നൽകുകയാണ് ലൗ വിതൗട്ട് റീസൺ തുടങ്ങിയതിനു പിന്നിലെ ഉദ്ദേശം. അവരെക്കുറിച്ച് ഞങ്ങളെ അറിയി ച്ചാൽ ശസ്ത്രക്രിയയുടെ ചെലവ്, പണം, ഡോക്ടര്, മരുന്നുകൾ എല്ലാം സൗജന്യമായി നല്കും. ഇതിന് പ്രായ പരിധിയില്ല.
കർണ്ണാടകയിലെ ഗല്ലിഹള്ളി എന്ന ഗ്രാമത്തിൽ നിന്നും ഒരു ഉദാഹരണം പറയാം. അവിടെ പച്ചക്കറി കൃഷി ചെയ്യുന്നവരാണു സുനിതയും ചന്ദ്രപ്പയും. സുനിതയുടെ ഗർഭകാലത്തിനു തുടക്കത്തിൽ തന്നെ കുഞ്ഞിനു മുച്ചുണ്ട് ഉണ്ടെന്നു തിരിച്ചറിഞ്ഞിരുന്നു. എന്നാൽ മരുന്നു കഴിക്കുന്നതു വഴി കുഞ്ഞിന്റെ അവസ്ഥ ഗർഭാശയത്തിൽ വച്ചു തന്നെ മാറും എന്നു ഡോക്ടർ പറഞ്ഞതോടെ അവർ കുഞ്ഞിനു ജന്മം നൽകാൻ തീരുമാനിച്ചു. പക്ഷേ കുഞ്ഞു ജനിച്ചത് മുച്ചുണ്ടോടു കൂടി. അതോടെ കുഞ്ഞിനെ കാണുന്നതിൽ നിന്നും സംരക്ഷിക്കുന്നതിൽ നിന്നും ബന്ധുക്കൾ വിട്ടു നിന്നു. എന്നാൽ കുഞ്ഞിന്റെ അച്ഛന്റെ സഹോദരൻ ലവ് വിത്തൗട്ട് റീസൺ വഴി ശസ്ത്രക്രിയ നടത്താൻ മുന്കൈ എടുത്തു. ശസ്ത്രക്രിയ കഴിഞ്ഞു അവര് അവൾക്ക് അമൂല്യ എന്നു പേരിട്ടു. ഇന്നു അമൂല്യയെ കാണാന് എത്തുന്നവർ കുഞ്ഞിനെ എടുക്കാൻ മടിക്കാറില്ല. ഇപ്പോൾ അവൾ പുഞ്ചിരിക്കുന്നത്, തന്നെ നോക്കാൻ ഒരിക്കൽ വിസമ്മതിച്ചവർക്കു നേരെയാണ്.
അമൂല്യ ചികിത്സയ്ക്കു മുമ്പും ശേഷവും
ബാംഗ്ലൂരിലെ ‘ലവ് വിത്തൗട്ട് റീസൺ’ ക്യാംപിൽ കണ്ടുമുട്ടിയ സ്ത്രീ എയ്ഡ്സ് ബാധിതയായിരുന്നു. ആരൊക്കെയോ അവരെ ലൈംഗികമായി ഉപയോഗിച്ചുകൊണ്ടിരുന്നു. കോടിയ മുഖവും മുറിഞ്ഞ ചുണ്ടുകളും മൂലം അവർക്കു ശരിയായി സംസാരിക്കുവാനോ താൻ അനുഭവിച്ചതെന്തെന്നു വെളിപ്പെടുത്താനോ അവർക്കു കഴിയുമായിരുന്നില്ല. സർജറിക്കു മുമ്പുളള രക്തപരിശോധനയിലാണ് അവർ എയ്ഡ്സ് ബാധിതയാണെന്ന് മനസ്സിലാവുന്നത്.
മുഖവൈകല്യങ്ങളോടെ ജനിക്കുന്ന നിരവധി സ്ത്രീകൾ അതിക്രമങ്ങൾക്ക് ഇരയാകുന്നു. കുട്ടികൾ ഭിക്ഷാടനത്തിനു വിധിക്കപ്പെടുന്നു. ഒരു പരിധിവരെയെങ്കിലും ഇതു തടയുക എന്നതാണ് ഞങ്ങളുടെ ലക്ഷ്യം. സർജറിക്കു ശേഷം ജീവിതം തിരികെ കിട്ടിയ സന്തോഷത്തോടെ അവർ നൽകുന്ന പുഞ്ചിരി, അതു മാത്രമാണ് ഞങ്ങളുടെ ആനന്ദം.
സാധ്യതകൾ ഇന്ത്യയിലും
പ്രതിവർഷം ഇന്ത്യയിൽ മാത്രം മുപ്പത്തയ്യായിരത്തോളം കുട്ടികളാണ് മുഖവൈകല്യങ്ങളുമായി ജനിക്കുന്നത് എന്നാണ് കണക്ക്. ലൗ വിതൗട്ട് റീസൺ എന്ന പ്രസ്ഥാനവുമായി ബന്ധപ്പെട്ടാൽ മുഖവൈകല്യങ്ങളുടെ ചികിത്സ സൗജന്യമായി നടത്താം. കർണാടകയിലും കേരളത്തിലുമായി 225ഓളം സർജറികൾ ഇതിനകം ഈ പ്രസ്ഥാനത്തിന്റെ കീഴില് നടന്നിട്ടുണ്ട്. കർണാടകയിലെ മൂന്ന് ആശുപത്രികളിലാണു പ്രധാനമായും ചികിത്സ ഒരുക്കിയിരിക്കുന്നത്. കേരളത്തില് ഈ പ്രസ്ഥാനത്തോട് ചേർന്നു പ്രവർത്തിക്കാൻ താൽപര്യമുളള ആശുപത്രികൾക്കും ബന്ധപ്പെടാം.(കടപ്പാട് മലയാള മനോരമ )
https://youtu.be/PjEiHb49Djs ;Recently Philip was invited to speak at the Tennessee Conference of Social Welfare's Globalization of Tennessee Conference. Philip was his usual self, full of fun, energy and smiles. Philip Spoke about Never Giving http://www.lovewithoutreason.org